神经肌肉疾病影响着5万多加拿大人，对他们的行动能力产生影响，许多人不得不依靠辅助设备或个人护理助理。

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2017年，加拿大统计局报告说，13.7%的受损加拿大人有残疾，影响了他们的日常生活活动。当行动变得具有挑战性时，就会影响个人与社区的融合、爱好、工作和运动练习。

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Martin Jarry分享了他的故事，讲述了他与肌炎生活的历程，以及对他行动能力的影响。

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"行动力。一个我们不重视的好处，直到我们知道它受到威胁。特别是当一个人像我一样拥有积极的生活方式时。魁北克Sûreté du Québec的官员，曲棍球队的教练，两个孩子的父亲；我的生活充满了运动。

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2016年，我46岁，我发现我将不得不生活在包容体肌炎中，这是一种罕见的退行性神经肌肉疾病，无法治愈。我感觉天都塌下来了。震惊过后，我决定一定要寻找有关这种疾病的资料，了解它，并以某种方式，努力控制它。

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包涵体肌炎的首发症状是四肢无力，简单的动作不能做了，日常活动失去了灵活性和自主性。摔倒后不能再站起来，洗澡会变得很复杂。被确诊后，你知道不会好转；但你可以选择激励自己，尽可能地利用剩下的时间。这时，我开始了我与时间的赛跑。

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我开始寻找解决方案--不幸的是，肌肉萎缩症的研究基本上是在美国做的，而不是在加拿大做的--然后我专注于寻找与我的病情一起生活的人的社区，给我力量。我决定在运动学专家的帮助下，通过对肌肉的护理来减缓疾病的发展。

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当我发现一种创新的步行辅助技术，帮助人们重新获得行动能力时，我的探索达到了顶峰，这种技术被称为Keeogo，意思是 "Keep on Going"。它是一个动力设备，有先进的软件来读取和支持我的动作，所以我可以走得更久，上下楼时不需要使用栏杆，从地上捡起东西也不会摔倒。这是个机会，让我在不治之症慢慢衰弱的情况下，还能独立生活。

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我了解到它是由加拿大魁北克市的一家公司B-Temia Inc.设计开发的。我主动联系了他们，并有机会试用该设备....。我重新发现了我恢复行动能力的感觉，也发现了我的自主性。我感觉精神和身体又好了。

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它让我在日常活动中占了上风，比如走路、跑步、爬楼梯，或者自己重新站起来。去年，我在渥太华参加了一个10公里的比赛，为加拿大肌炎组织筹集资金！我的身体状况也得到了改善。而同样重要的是，它减轻了我的家人的负担，他们经常要看着我。

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https://martinjarry.com/2017/1...