MARTIN JARRY

魁北克Sûreté du Québec的冰球录像专家和警察受包涵体肌炎影响

马丁-贾里是冰球视频专家,也是魁北克省警察局的一名警察,他也是两个孩子的父亲。2016年4月,当他被诊断出患有包涵体肌炎时,他的生活发生了改变,这是一种肌肉的退行性疾病,很少影响50岁以下的人。

神经肌肉疾病影响着5万多加拿大人,对他们的行动能力产生影响,许多人不得不依靠辅助设备或个人护理助理。

2017年,加拿大统计局报告说,13.7%的受损加拿大人有残疾,影响了他们的日常生活活动。当行动变得具有挑战性时,就会影响个人与社区的融合、爱好、工作和运动练习。

Martin Jarry分享了他的故事,讲述了他与肌炎生活的历程,以及对他行动能力的影响。

"行动力。一个我们不重视的好处,直到我们知道它受到威胁。特别是当一个人像我一样拥有积极的生活方式时。魁北克Sûreté du Québec的官员,曲棍球队的教练,两个孩子的父亲;我的生活充满了运动。

2016年,我46岁,我发现我将不得不生活在包容体肌炎中,这是一种罕见的退行性神经肌肉疾病,无法治愈。我感觉天都塌下来了。震惊过后,我决定一定要寻找有关这种疾病的资料,了解它,并以某种方式,努力控制它。

包涵体肌炎的首发症状是四肢无力,简单的动作不能做了,日常活动失去了灵活性和自主性。摔倒后不能再站起来,洗澡会变得很复杂。被确诊后,你知道不会好转;但你可以选择激励自己,尽可能地利用剩下的时间。这时,我开始了我与时间的赛跑

我开始寻找解决方案--不幸的是,肌肉萎缩症的研究基本上是在美国做的,而不是在加拿大做的--然后我专注于寻找与我的病情一起生活的人的社区,给我力量。我决定在运动学专家的帮助下,通过对肌肉的护理来减缓疾病的发展。

当我发现一种创新的步行辅助技术,帮助人们重新获得行动能力时,我的探索达到了顶峰,这种技术被称为Keeogo,意思是 "Keep on Going"。它是一个动力设备,有先进的软件来读取和支持我的动作,所以我可以走得更久,上下楼时不需要使用栏杆,从地上捡起东西也不会摔倒。这是个机会,让我在不治之症慢慢衰弱的情况下,还能独立生活。

我了解到它是由加拿大魁北克市的一家公司B-Temia Inc.设计开发的。我主动联系了他们,并有机会试用该设备....。我重新发现了我恢复行动能力的感觉,也发现了我的自主性。我感觉精神和身体又好了。

它让我在日常活动中占了上风,比如走路、跑步、爬楼梯,或者自己重新站起来。去年,我在渥太华参加了一个10公里的比赛,为加拿大肌炎组织筹集资金!我的身体状况也得到了改善。而同样重要的是,它减轻了我的家人的负担,他们经常要看着我。

https://martinjarry.com/2017/1...

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Keeogo最棒的地方在于,这个设备不会为你移动。它帮助你做动作,让你比你自己的肌肉单独能走得更远。